W połowie czerwca 2013 r. (zanim nasz syn skończył 5 lat), w ciągu dnia/dwóch na jego torsie, plecach i kończynach pojawiły się silne zmiany. Został przyjęty przez dermatologa, otrzymał krem Bedicort G na nadkażenie bakteryjne skóry. Początkowo lek pomógł, ale po paru dniach znowu pojawiła się bardzo swędząca wysypka, a skóra zrobiła się sucha i zaczęła się z niego sypać podczas drapania.
Po leczeniu Bedicortem G zaczął się dla Bartka koszmar podczas kąpieli (ale nie twierdzę, że to wina tego kremu, bo nie mam pojęcia z czym to było związane). Wsadzony do wanny krzyczał na całe gardło, by wyciągnąć go z wody, tak szczypała go skóra. Stał w wannie na palcach, aby uniknąć kontaktu ciała z wodą. Do końca życia nie zapomnę jego rozpaczliwego, rozdzierającego serce wołania, które towarzyszyło polewaniu wodą: “Mamo, błagam cię, wyciągnij mnie stąd!” Był to okres upałów, dlatego gdy wracał do domu z podwórka, uważałam, że musi się umyć. Ale po paru takich kąpielach zrezygnowałam z nich. Zaczęłam gotować wodę i przemywać mu skórę, robić okłady z Balsamu Szostakowskiego (jest nietoksyczny i leczy nawet głębokie rany. Po zmieszaniu z olejem lnianym, lepiej się rozprowadza i jest wskazany przy AZS. Więcej o nim napiszę w późniejszym czasie).
Zaczęliśmy zastanawiać się, czy nie ma uczulenia na chlor lub jakiś inny składnik wody z kranu.
W tym czasie natrafiłam też na artykuły opisujące właściwości zdrowotne oleju z czarnuszki. Wspomaga leczenie AZS. Można ten olej przyjmować doustnie i smarować skórę. Zmniejsza swędzenie, a także działa przeciwpasożytniczo, przeciwwirusowo i przeciwbakteryjnie.
Pod koniec czerwca 2013 r. poszliśmy do przychodni pediatrycznej. Lekarz stwierdził na skórze zmiany na tle alergicznym pokarmowym, w postaci wysypki o charakterze rumieniowych suchych plam. Otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w celu wykonania dokładniejszej diagnostyki.
W pierwszych dniach lipca 2013 r. Bartosz został przyjęty do szpitala przy ul. Działdowskiej. Bardzo płakał z powodu swędzenia skóry. Wokół szyi, pod kolanami i w zgięciach łokci, na plecach nad pośladkami, na skroniach i pod oczyma miał silne zaczerwienienie. Gdy dotykało się skóry w tych miejscach czuło się gorąc. Bardzo cierpiał, gdyż nie swędziały go jedynie stopy i wnętrze dłoni.
Jak mi powiedziano na izbie przyjęć, przyjmują syna na oddział nie ze względu na stan skóry, ale dlatego, że powiedziałam, iż od kilku miesięcy przestał przybierać na wadze i rosnąć.
W szpitalu zrobili mu badania krwi i testy skórne pod kątem alergii pokarmowej i wziewnej. Nie wykazały niczego konkretnego. Podawano mu maść o nazwie Protopic, który w pierwszych dniach stosowania powoduje jeszcze większe swędzenie, a – jak później doczytałam – po dłuższym stosowaniu może być przyczyną powstania nowotworów skóry.
Więcej na temat Protopicu przeczytasz tutaj.
Pani doktor prowadząca Bartka w szpitalu, kazała go kąpać i nawilżać mu skórę zaraz po kąpieli maścią cholesterolową, natomiast lekarz, który prowadził dziecko w tej samej sali z podobnymi objawami zabronił kąpieli, aby nie wysuszać skóry jeszcze bardziej. Jeden szpital, dwóch lekarzy, dwie różne opinie na ten sam temat. Gdy zapytałam lekarkę prowadzącą, czy mogę go nadal smarować Balsamem Szostakowskiego i podawać olej z czarnuszki zamiast Zyrtecu odpowiedziała, że oni mają procedury wg których ściśle muszą postępować w takich przypadkach i nic więcej nie jest w stanie dopowiedzieć. Ordynator oddziału zapytana o to samo, parsknęła śmiechem mówiąc: “Co pani taka ekologiczna?”. Zapytałam też praktykanta na oddziale, czy zamiast Protopicu mogę stosować coś naturalnego, odpowiedział, że nawet rumianek może zaszkodzić, bo jak go uczyli na uczelni, nie wiadomo gdzie rośnie, więc bezpieczniej podawać Protopic (!).
Stało się dla mnie jasne, że od lekarzy nie otrzymam pomocy w Bartka wyleczeniu, tym bardziej, że parokrotnie padło stwierdzenie, iż Bartka kłopoty zdrowotne mają podłoże genetyczne i będą mu towarzyszyły przez całe życie. Bałam się, że postępując dalej wg ich zaleceń, nie tylko mu nie pomogę, ale mu wręcz zaszkodzę. A mnie zależało, aby jego organizm oczyścić i podawać mu w miarę możliwości naturalne środki. Zrozumiałam, że dla lekarzy Bartek to kolejny przypadek, który trzeba zakwalifikować wg ich procedur i zgodnie z tą procedurą wdrożyć leczenie zmniejszające objawy, bez szukania przyczyn choroby. Przestał się już liczyć człowiek i jego organizm jako całość. Teraz najważniejsze są procedury, narzucone zapewne przez firmy farmaceutyczne.
Na wypisie ze szpitala jest opis z dnia przyjęcia Bartosza na odział alergologii oraz wykonane badania:
“Niespełna 5-letni chłopiec z atopowym zapaleniem skóry i obciążonym wywiadem alergologicznym rodzinnym (mam uczulenie na byliny i sierść kota 🙂) został przyjęty do Kliniki celem uzupełnienia diagnostyki. Wykonane ambulatoryjnie testy skórne płatkowe dodatnie na nikiel, kobalt i benzokainę.
Przy przyjęciu pacjent był w stanie ogólnym dobrym, z odchyleń w badaniu fizykalnym stwierdzono zmiany rumieniowo-grudkowe na całym ciele z licznymi przeczosami, szczególnie nasilone w zgięciach łokciowych i kolanowych, cechy lichenizacji na dłoniach, łokciach i w okolicy lędźwiowej, drobne wyczuwalne węzły chłonne szyjne, pachwowe i pachwinowe.
W wykonanych badaniach laboratoryjnych nie stwierdzono istotnych odchyleń. W opracowaniu pozostaje poziom całkowitego IgE, Ige specyficzne na liczne alergeny wziewne i pokarmowe ujemne.
Zastosowano pielęgnację skóry oraz 0,03% Protopic uzyskując poprawę stanu skóry.
Pacjenta wypisano do domu w stanie ogólnym dobrym z zaleceniami dalszej opieki dermatologicznej i alergologicznej.”
Stan Bartka w dniu wypisu był znośny, Protopic pomógł. Ale po powrocie do domu, mimo jego stosowania stan skóry znowu się pogorszył. W tym czasie na naszym osiedlu prowadzone były opryski roślin, więc zaczęliśmy podejrzewać, że miało to wpływ na stan Bartka skóry. W dodatku pani sprzątająca klatkę schodową zmieniła płyn do mycia podłóg na pachnący ładniej, za to intensywniej, co powodowało nawet u mnie kłopoty z oddychaniem. W dodatku, jak sprawdziłam na stronie producenta, zawierał kobalt, na który Bartek jest uczulony. Ten płyn też więc brałam pod uwagę. Poprosiłam nawet, aby oszczędnie używała go na naszym piętrze i w windzie. Pozwijałam wszystkie wykładziny i dywany, jakie były w domu, podejrzewając, że może jednak to wina roztoczy. Wróciłam również do prania ubrań w proszku dla niemowląt i przyznam, że chociaż Bartek ma już ponad 8 lat, nadal w tym proszku piorę.
Trudno było zorientować się, co mu właściwie szkodzi. Ewidentnie stan jego skóry się pogarszał. Doszło do tego, że musiałam go smarować maścią cholesterolową dosłownie co 15 min. Miał ochotę zdrapać skórę z siebie. Rano na pościeli i wokół łóżka pełno było “tartej bułki”. Tak to wyglądało. Była to zdrapana przez niego skóra. Kto ma dziecko z AZS dobrze wie, o czym mówię. Nigdy nie przypuszczałam, że skóra może się sypać w takiej ilości. Wszędzie gdzie Bartek przebywał zostawiał po sobie ślady, bo prawie nieustannie się drapał. Mieszkanie odkurzałam kilka razy dziennie.
A teraz mam prośbę. Podrap się po skórze, ale mocno i długo. Słyszysz ten dźwięk? Nieprzyjemny. Na dłuższą metę denerwujący. My słyszeliśmy to drapanie ciągle, nawet w nocy. Jak już zaczął, to nie mógł skończyć. Parę razy zdarzyło się, że nakrzyczałam na niego, że znowu się drapie. Puszczały mi nerwy. Nie mogłam już słuchać tego drapania. W tych chwilach ulewało się też moje poczucie winy, że nie potrafię temu zaradzić, że jestem złą matką. Pomimo, że spał w pokoju obok, budził mnie tym drapaniem. Ale dzięki temu wstawałam do niego, by go posmarować. Czasami spałam przy nim, na podłodze.
Przestawał się drapać, gdy był zajęty zabawą. Stał się bardzo ruchliwy, psycholog powiedziała nam, że ten niepokój ruchowy może wynikać ze zmian skórnych. Gdy siedział spokojnie, przypominał sobie, że swędzi go skóra i drapał się do krwi. Wzmożony ruch stał się dla niego panaceum na swędzenie. Dziecko musiało jakoś sobie radzić w tej sytuacji.
W nocy często się budził. Płakał i prosił, bym mu pomogła. Zaczęliśmy zapominać z Bartkiem, jak to jest przespać całą noc. Zdarzało się, że spaliśmy tylko 2-3 godziny (po zsumowaniu). On płakał. A ja razem z nim.
Po kilku latach jeżdżenia po lekarzach, zwykle w ramach prywatnych wizyt lekarskich, zaczął się dla mnie etap szukania pomocy dla Bartka na własną rękę…
Wówczas stan Bartka był następujący:
Na ostatnim zdjęciu, na tle niebieskiego śpiwora widać zdrapaną przez niego skórę. Nawet teraz, gdy patrzę na te zdjęcia, łzy same napływają mi do oczu. Mam nadzieję, że ten stan już nigdy nie wróci.
